Porträt
Heute 53 jährig, fing es vor dreizehn Jahren mit meinen Einschränkungen an: Nach einem dreissig minütigen Fussmarsch, habe ich mit dem linken Bein zu hinken angefangen. Nach zwei Jahren mit beiden Beinen. Nach drei Jahren und diversen Abklärungen: Diagnose Multiple Sklerose. Gilt als unheilbar. Alter 43 Jahre. Vier Kinder: 1, 2, 7, 8 Jahre. Chronische Schmerzen in den Beinen und Füssen. Weiterhin kontinuierliche Kraftabnahme. Neben den Beinen sind mit der Zeit die Füsse und meine rechte Schreibhand dazugekommen. Ging lange Zeit an Wanderstöcken. Seit zwei Jahren den ganzen Tag auf den Rollstuhl angewiesen. Über Jahre hinweg verschiedenste MS-Medikamente mit meiner damaligen Neurologin ausprobiert, die meinen kontinuierlichen Kraftverlust nicht stoppten.
Deshalb: Im Frühling 2020 Behandlung mit der MS-Stammzelltransplantation, die das das Fortschreiten meiner MS höchstwahrscheinlich gestoppt hat. Diese Behandlungsmethode wird in vielen Ländern angeboten, in der Schweiz seit wenigen Jahren. Bis jetzt etwa 30 MS-Betroffene behandelt. Seit dem Sommer 2018 ist diese Transplantation sogar krankenkassenpflichtig. Im Frühling 2019 wurde ich am Unispital Zürich untersucht und für diese Behandlung abgelehnt – da ich die Bedinungen nicht erfüllte: Zu alt, die Krankheit dauere schon zu lange, ich sei körperlich zu eingeschränkt, keine akuten Entzündungen. Darum: Zur Transplantation ging ich in eine Moskauer Klinik, die in den letzten 10 Jahren bereits rund 2’000 Patientinnen und Patienten behandelt hat. Für die rund CHF 50’000.- Behandlungskosten musste ich selber aufkommen. Mit einer grossangelegten Spendenaktion, die Ende September 2019 begann und bis im März 2020 dauerte, erreichte ich kurz vor dem Beginn meiner Behandlung das Spendenziel. Mehr als 200 Personen haben gespendet.
Podcast gefällig? «Will s’Läbe wiitergaht» – so das Credo des Vereins ufstah.ch, der diese Podcastserie produzierte. In dieser spreche ich – das war im Oktober 2019 ein paar Monate bevor ich nach Moskau ging – in erster Linie darüber, was mir im Alltag hilft. Sei es der schwarze, irische Humor, dass ich vor allem im Hier und Jetzt lebe, dass ich einen Sinn hinter den körperlichen Einschränkungen vermute und vieles mehr. Alle drei Teile sind auf dieser Seite als auch bei ufstah.ch anzuhören.
